Qui êtes-vous, et quelle est votre formation ou votre métier ?
année scolaire 2010/2011 : Terminale ST2S
" " 2011/2012 : Ecole d'éducateur spécialisé ou fac de psychologie
Dites-nous en plus sur les thèmes abordés sur votre site ?
La Chorée de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative grave qui atteint environ 6000 personnes en Fance, pour la battre un seul moyen? la faire connaitre un maximum !
Pourquoi avez-vous décidé de créer un site internet ?
Pour permettre a plus de gens de faire connaitre cette pathologie
Dernièrement dans le livre d'or :
[Merci d'avoir créer cette association car je viens de découvrir cette maladie que maintenant depuis que je vie en france.Car toute ma famille maternelle en est atteinte et je suis complètement bouleversée d'apprendre tout ce que je viens de lire sur cette maladie.]
[Bonjour saint-exupery
Je tenais à te dire que je trouve extraordinairemnt courageux!tu as raison il faut se battre et plus on se bat et moins la maladie évolue! ma maman elle, se bat depuis 10 ans maintenant, quel courage! la maladie est bien avancée, je ne sais ou elle trouve toute cette force.
Tout ça pour dire que tu donnes un magnifique exemple à tes enfants, tu sais moi je suis si fiere de ma maman!! alors vas y fonce et profites de la vie, profites de tes enfants , de ta famille , de tes amis!!! ]
[Bonjour,
Je suis porteur de cette maladie comme toi par ma mère.
J'ai aujourd'hui 44 ans et je vis toujours normalement ou presque, puisque je vais chez l'ortho depuis un an pour m'aider à mieux parler et ne pas faire de fausse route en avalant.
J'ai appris ce qu'était cette maladie suite au diagnostic et début de maladie chez ma mère quand elle avait 45 -50 ans. je venais d'être père à 25 ans et j'ai fait le diagnostic dans la foulé parce qe je voulais des enfants. J'ai dcidé de ne pas en avoir d'autre suite aux résultats.
Je n'ai jamais regretté une seconde d'avoir fait ce test parce qu'il me permet de savoir clairement ce qui m'attend. Je trouve que c'est plus facile à affronter que le doute. Le fait de savoir m'a permi aussi de prendre des mesures tels que assurances vies, etc. J'ai fait mon coming out dans ma sphère privée depuis le début .
Mais au niveau professionnelle, personnne n'est au courant.
Je cache tout !
Je mêne jusqu'à ce jour une vie pro normale : directeur comercial jusqu'à 30 ans et ensuite j'ai créé une entreprise que j'ai dirigé pendnat 9 ans.
J'ai décidé de vendre quand son developpement aurait nécessiter de m'endeter pour ça et j'ai vendu en 2007.
J'ai ensuite passé un troisième cycle à 37 ans dans une grande école.
Je suis un homme de défit.
Aujourd'hui, je suis directeur export et je voyage souvent !
J'en ai chié avec ma mémoire mais j'ai eu un mention !!
Ma mère a très mal accepté sa maladie et moi j'ai décidé de faire le contraire.
Je veux donner un autre exemple à mon fils et à mes proches.
Je serais ravis de te lire et d'échanger avec toi et d'autres.
Je me permet de te tutoyer parce que ce qui nous unis nous rapproche.
Je voudrais vraiment t'aider toi et les autres membres , bien sur...
Désolé pour les fautes mais je suis assez pressé !
J'ai la photo de ma mère sur mon bureau et son regard et sourire me rend plus fort]
[bonjour tout le monde et merci pour ce site cela fait du bien on se sent moins seule face à cette terrible maladie!!j aimerais tellemnt qu on en parle encore plus! cela fait 10 ans que ma maman est malade c'est terrible de voir les gens qu on aime se degrader comme ça! bon courage a tous]
[Salut frérot je viens juste voir si ton site a avancer et je voit que tu as beaucoup de visite et je suis super content pour toi.
Bisou a toi.]
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