| De Boris le 06/09/2017 Bonjour à tous, A ce jour, j'ai 25 ans et je suis fructosémique. Je viens de terminer mes études de Médecine en Belgique. Je suis en pleine santé, fais beaucoup de sport, voyage énormément, mon régime ne m'a jamais empêcher de faire le tour du monde. Cependant, j'ai du apprendre à regarder constamment la composition de ce que j'achète, à poser des questions au restaurant, à goûter et mettre de côté ce qui semble sucré (c'est notre 6ème sens) ... Mais rien n'a jamais été insurmontable. Je suis prêt à aider et rencontrer toute personne qui aurait besoin d'aide. Boris |
| De Sophie le 03/11/2016 Bonjour, Ma fille de 20 mois est fructosémique. Je suis un peu perdue par moment sur les aliments autorisés ou non car il y a beaucoup de contradiction selon les sources d'information. Je recherche des personnes ayant cette maladie ou ayant des enfants atteints afin d'échanger. Je suis du Puy de Dome et ma fille est la seule qui est suivie par le CHU de Clermont Fd. Si vous voulez m'écrire, mon mail est : sofab63@gmail.com |
| De anita le 02/10/2016 Bonjour, notre fille de 12 ans est frutosémique. Elle a la particularité en + de rejeter les aliments ayant le moindre gout sucré dès contact avec sa langue.Donc régime TRES strict : pas d'aspartam, glucose et tout autre subsitut. Ne consomme pas de tomates,haricots verts frais.. La liste est trop longue. Son alimentation tient sur les 10 doigts de la main. Il faut faire preuve d'imagination en matière de recette. Compliqué pour nous mais surtout pour elle!. Sommes de Rennes |
| De Celine le 13/09/2016 Bonjour.j ai moi même 2 enfants qui sont intolérants héréditaires au fructose...les repas sont vite difficile a varier |
| De virginie le 03/08/2016 Bonjour je suis très concerné par ton site ... je suis dans le projet de créer une Association concernant la fructosémie, atteinte et diagnostic depuis la naissance. Je souhaite savoir ou tu te trouve géographiquement... je fais un peu le tour des personnes concernées afin de mettre en place ce projet. Merci de ton retour Virginie |
| De Domi(administratrice) le 01/02/2016 bonsoir tout d'abord toutes mes excuses pour le retard de réponses. allez voir sur recette en haut à gauche ce sont des plats que les petits peuvent manger puisqu'il n 'y a pas de sucre mais peut être qu' il faudra liquéfier un peu afin que l enfant ai une texture adaptée. |
| De Julie le 26/08/2015 Bonjour maman de 3 magnifique bout chou mon petit dernier etant atteint de fructosemie congénitale héréditaire et peutt etre de la phosphofructokinase hépatique qui serai le seul enfant au monde a voir cette maladie on attend les résultats moléculaire j aimerai avoir quelque recette pour un bb de 13 mois j ai du van houten de la maltodextridine j aimerais un peu aide merci au maman papa qui son dans le meme qu a car se vraiment tres compliqué et peu de choix pas tres varié au niveau alimentation merci a vous tous et j attend avec impatience des recettes un peu aide merci |