 |
De Ninie le 25/06/2010 bonjour je suis tombée par hasard je connais cette maladie bien que je n'ai pas celà mais je suis aussi handicapée de naissance et en vieillissant mes os sont très fragiles ainsi que mes muscles Je viens d'ouvrir un site sur wifeo non pas pour la maladie mais j'en parle un peu à vrai dire j'essaye de faire des créations Bon courage Amicalement Ninie ps suis une amie de Creastella dont j'ai vu son mot aussi c'est vrai la pauvre aussi bien arrangée |
|
De Souricette le 24/06/2010 Merci Creastella pour ton message, je voudrais bien pouvoir te contacter mais tu ne m'as pas laissé tes coordonnées, j'espère que tu liras ce message et me les enverras via la rubrique "me contacter" |
|
De creastella le 24/06/2010 Bonjour je viens de parcourir votre histoire et je vous souhaite beaucoup de courage car je connais cela aussi non pas que j'ai la fibromyalige mes je souffre de l'algoneurodistrophie ses une maladie qui est très peu connue aussi et je suis en face trois je sais se que s'est de resentir les douleurs au quotidien mes de plus dans cette maladie la quand je suis en crise je perd tous les muscles de ma jambes et je ne sais pas marché pendant quelques temps je suis tous les trois mois a l'hopital pour faire des traitement des bactères tous comme votre maladie il y a pas de traitement mes on essaye de soulagé moi aussi je vis au jours le jours mes le principal ses qu'on soit très bien entouré de sa famille qui ne nous juge pas il faut être dans le car pour vraiment bien comprendre se que s'est les douleurs au quotidien je te souhaite beaucoup de courage et si tu veux un peu parlé tu peux me contacté il y a pas de problème on pourra se remonté le moral comme on peut.Je te souhaite une très bonne journée et j'espère pas avec trop de douleur. |
|
De roger le 27/04/2010 bonjour mimi. un petit tour ici,pour changer un peu.. et bien j avais déja entendu parler de cette maladie,mais sans vraiment savoir ce que ca pouvait être et je peux te dire que je te trouve très courageuse,car ca ne doit pas être du tout évident de vivre avec ca au quotidien,mais tu as su l accepter et faire en sorte d avoir la vie la plus normale possible(façon de parler),et je te dit bravo... je découvre également que tu est de belgique,donc ont est des compratriotes,car moi aussi ,je vis tout près de liége... je te souhaite un très bon après midi et je te fait des gros bisous |
|
De martine le 23/04/2010 bonjour souricette je decouvre ton site par une amie michele,tu as raison de te battre ,meme si ce n'est pas toujours facile et je sais que certain prefere juger sans savoir je sais de quoi je parle et je te soutiens courage bisous martine |
|
De Softanny le 20/04/2010 Coucou Souricette, j'ai parcouru ton histoire, et je salue ton courage car cela en effet ne doit pas être facile tous les jours. Je le sais car j'ai souvent des maux, arthrose, mal aux jambes, au dos, sciatique à répétition et malheureusement on doit vive avec. Ton autre site est très beau aussi. A Bientôt. Amitiés. Soft http://artsoft.wifeo.com http://secretsdetiroirs.bloguez.com |
|
De michele fernande le 20/04/2010 bonjour fibronette et souricette pour moi je trouve ton chapitre très claire et je suis de tout coeur avec toi ,et c'est dans la mouise que l'on compte ses amis(es) bisous amitiés ....et pour se que tu dis dedans cela est obligé de suivre notre chemin et regarder de l'avant ne pas se laisser abattre. |
|
De Maydo le 27/02/2010 Nous sommes toutes logées à la même enseigne et dans le même contexte. Je suis en plein dans les papiers administratifs avec les douleurs en plus à gérer. C'est dur mais je reprends courage grâce à des personnes sympa sur le site de Sof. |
|
De elvyre le 28/07/2009 Bonsoir Fifronette, je viens de découvrir ton site par ma fille qui m' a donné le lien.Sachant que je suis fibro elle a du faire des recherche et est tombée sur ton site.Je suis fibro depuis 10 ans mais reconnue pas mon médecin depuis seulement 3 ans.J' ai un site aussi et entre autr j' y parle de ma fibro, mais pas autant que toi car je n' ai pas vraiment le temps en ce moment.Je trouve que tu as eu raison de faire se site , bravos. |
|
De Christiane le 16/05/2009 Bonjour ma petite Souris,cela est dur de ne pouvoir mettre un nom sur nos douleurs,tu es tombée sur un medecin à la hauteur tant mieux et te souhaite d'être soulagée.Bon courage mon petit souriceau.Polbargent |